* Ha invertido $10.9 millones desde hace tres años en su tratamiento

* Reciben atención por mucopolisacaridosis II (Síndrome de Hunter) y VI (Síndrome de Maroteaux-Lamy) en HRU, acreditado para padecimientos lisosomales

Con una inversión de 10.9 millones de pesos financiados desde hace más de tres años por el Seguro Médico Popular y derivado de que el Hospital Regional Universitario, HRU, cuenta con acreditación para enfermedades lisosomales, en este centro hospitalario de la Secretaría de Salud y Bienestar Social del Gobierno del Estado se atiende a un niño de seis años y otra menor de cinco por la enfermedad metabólica hereditaria llamada mucopolisacaridosis, causada por la ausencia o el mal funcionamiento de ciertas enzimas (cadenas de azúcar y proteínas) necesarias para el procesamiento de moléculas.

En el marco del Día de las Enfermedades Raras, cuyo festejo se centra en la calidad de vida, la dependencia estatal informó que el masculino de 6 años de edad, originario y residente de Manzanillo, ingresó al HRU el 25 de septiembre del 2010 con el diagnóstico de mucopolisacaridosis II (Síndrome de Hunter) y con valoración del servicio de Genética, iniciando tratamiento de reemplazo enzimático el 7 de enero del 2011 hasta diciembre del 2012 con financiamiento del Seguro Médico para una Nueva Generación.

Gracias a las políticas públicas de calidad que impulsa el Gobierno del Estado se logró la acreditación del HRU en enfermedades lisosomales, por lo cual se puede acceder al Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos, mediante el cual se otorga tratamiento desde enero del 2013 a la fecha al menor.

La SSyBS agregó que el paciente acude de manera semanal para aplicación de 2 frascos de enzima, que tiene un costo de 47 mil 747 pesos cada uno, generando un costo de tratamiento mensual aproximado de 381 mil 980 pesos, por lo que a la fecha el Seguro Popular ha financiado un total de 9 millones 742 mil 990 pesos.

Respecto a la femenino de 5 años, originaria de El Rodeo, Gómez Farías, Jalisco, la Secretaría de Salud informó que fue diagnosticada el 11 de junio de 2013 de mucopolisacaridosis VI (Síndrome de Maroteaux-Lamy) y valorada en HRU el 20 de agosto de ese mismo año, iniciando tratamiento de reemplazo enzimático el 25 de octubre de 2013.

La menor requiere de manera semanal la aplicación de 3 frascos de enzima, teniendo un costo cada uno de 25 mil pesos, lo que genera un total mensual de 300 mil pesos, financiados también por el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos. A la fecha, Seguro Popular ha financiado un total de un millón 275 mil pesos en su tratamiento.

La Secretaría de Salud indicó que estas enfermedades genéticas o degenerativas, por ser poco conocidas, producen efectos muy graves tanto en la salud como en la actividad económica, social, familiar y emocional de las personas que las padecen. Y son clasificadas por la Ley General de Salud como enfermedades raras o huérfanas aquellas que tienen una prevalencia no mayor de cinco personas por cada 10 mil.

Añadió que en el mundo existen entre cinco mil y siete mil enfermedades raras conocidas, cuya gran mayoría son causadas por defectos genéticos, aún cuando también las hay por efectos de la exposición ambiental durante el embarazo o después de nacer, estimándose que alrededor de cuatro mil de estos padecimientos no tienen tratamientos curativos.